Auszug Bericht Arche 1/2012 von Familie Baumann
…Wir waren am 05. November bei dem überregionalen NOAH-Treffen in Idstein. Es war unser erstes Mal, dass wir bei einem Treffen dabei waren.
Wir hatten uns sehr gefreut als wir die Einladung bekommen haben. Die Wegbeschreibung, die wir von NOAH bekommen hatten, war sehr gut. Als wir in Idstein angekommen waren, hatten wir noch eine Stunde Zeit bis zum Veranstaltungsbeginn. Ich glaube, dass ich aufgeregter war als mein Mann, weil ich es nicht glauben konnte, dass es noch mehr Kinder und Erwachsene mit Albinismus gibt und wir einige davon jetzt kennenlernen durften.
Um 10.15 Uhr gingen wir in die Aula hinein – auch das war wieder gut durchdacht -mit den Wegweiserpfeilen und den Schildern an der Tür. Als wir hineingingen, kamen uns schon einige Kinder entgegen und wir sind auch sofort mit anderen Mitgliedern ins Gespräch gekommen. Man fühlte sich wie in einer großen Familie.
Nun stellte sich bei uns die Frage, ob unsere Tochter auch bei der Kinderbetreuung bleiben würde. Ich ging mit meiner Tochter und den Kinderbetreuerinnen in den für die Kinderbetreuung vorgesehen Raum. Dieser war sehr schön geschmückt und es gab auch sehr schönes Spielzeug. Seline schnappte sich gleich die Legosteine. Sie spielte dort den ganzen Tag, ohne einmal zu Ihren Eltern gehen zu wollen. Im Gegenteil, sie fing an zu schimpfen, als wir sie zum Mittagessen und später zum Gruppenfoto holen wollten.
Für uns war es ein gutes Zeichen, dass sie sich auch woanders, bei Fremden, wohlfühlt.
Die Vorträge waren alle sehr interessant; vor allem der Vortrag von Frau Dr. Nedwed. Ihr Buch „Kinder mit Sehschädigungen“ haben wir uns gleich bestellt. Vieles war uns auch schon von unserer Frühförderung bekannt. Aber man findet immer wieder etwas Neues in dem Buch. Sehr empfehlenswert, gerade für Leute, die sich mit Sehbehinderung nicht auskennen, bzw. deren Familien.
Auch in den Pausen wurde für unser Wohl gesorgt. Das war alles super organisiert und es hat auch alles gut geschmeckt. Da ich aber so aufgeregt war, konnte ich nicht soviel essen; beim nächsten Mal wird alles besser.
Sehr interessant war auch, und leider auch etwas traurig, bei Herrn Dr. Kirchesch‘s Vortrag zu erfahren, wie Kinder mit Albinismus in Afrika leben müssen. Da wird man schnell auf dem Boden der Tatsachen zurück geholt und man weiß erst zu schätzen, welches Glück wir haben, dass es für uns das normalste der Welt ist, Sonnencreme kaufen zu können. Auch, dass unsere Kinder in unserer Gesellschaft akzeptiert werden und wir nicht abgeschirmt von der Gesellschaft leben müssen.
Nach der Kaffeepause hielt Frau Prof. Dr. Käsmann-Kellner ihren Vortrag. Das Thema war die Sehschädigung bei Albinismus und wie der Stand der Forschung gerade ist. Die Forschung ist jetzt schon so weit, dass man ein Mittel für eine andere Erkrankung gefunden hat, bei der man festgestellt hat, dass sich als „Nebenwirkung“ Pigmente im Körper bilden können.
Es war wichtig zu erfahren, dass man allein gegen die Sehschädigung nichts machen kann, was zwar sehr schade ist, aber wir leben in einer Zeit, wo vieles erforscht wird. Ich gebe die Hoffnung nicht auf. ….. Wir sind zu dem Entschluss gekommen, dass wir auf jeden Fall wieder zu dem nächsten Treffen kommen…..
