Über unseren Verein
Selbsthilfe
Die NOAH Albinismus Selbsthilfegruppe e.V. arbeitet eng mit anderen Selbsthilfegruppen und Verbänden im Bereich Low Vision zusammen. So ist sie z.B. im gemeinsamen „Fachausschuss für die Belange Sehbehinderter“ der Blinden- und Sehbehindertenselbsthilfe vertreten.
Der Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen und ihrer Familien ist aber immer das Wichtigste bei einer Selbsthilfegruppe. Dieser findet vorwiegend über mehrere regionale und überregionale Treffen im Jahr statt. Speziell für erwachsene Betroffene gibt es jedes Jahr ein eigenes Treffen. Alle zwei Jahre findet eine dreitägige Familienfreizeit statt. Darüber hinaus informieren und tauschen sich die Mitglieder über unsere Mailingliste aus. Außerdem hat jedes Mitglied eine Mitgliederliste, über die es sich jeder Zeit mit anderen Vereinsmitgliedern in Verbindung setzten kann.
Für junge Eltern, deren Kinder von Albinismus betroffen sind, will NOAH ebenfalls eine Anlaufstelle sein, sowie für Jugendliche und erwachsene Betroffene, um ihnen bei all ihren Problemen beratend und unterstützend zur Seite zu stehen.
Ferner steht der Gruppe eine Augenärztin und ein Hautarzt für alle medizinischen Fragen zur Verfügung.
Für weitere Fragen stehen Ihnen der Vorstand und die Regionalleiter(innen) gerne zur Verfügung.
Ziele
Die NOAH Albinismus Selbsthilfegruppe e.V. setzt sich für die Förderung der Interessen für Menschen mit Albinismus und Hypopigmentierung ein.
Folgende Aufgaben und Ziele sollen verwirklicht werden:
- Förderung des Erfahrungsaustausches der Vereinsmitglieder untereinander durch regelmäßige Treffen und Veranstaltungen.
- Information und Aufklärung von Betroffenen, Eltern, Angehörigen, interessierten Laien, Fachkräften und der breiten Öffentlichkeit.
- Verbesserung der therapeutischen Versorgung und Rehabilitation, insbesondere durch Etablierung von Förderzentren zur frühzeitigen Diagnostizierung, Behandlung, Förderung und Integration von Menschen mit Albinismus.
- Förderung der Inklusion von Kindern mit Albinismus im Kindergarten, in der Schule, im Beruf und in der Gesellschaft.
- Vertretung der sozialpolitischen Interessen der von Albinismus betroffenen Menschen in Politik und Verwaltung.
- Zusammenarbeit mit anderen Vereinigungen und Organisationen ähnlicher Zielsetzung.
- Durchführung von Bildungsveranstaltungen für Betroffene, Eltern, Angehörige, interessierte Laien, Fachkräfte und für die breite Öffentlichkeit.
1. Vorsitzende
Sabine Schweers
1.vorsitzender@albinismus.de
2. Vorsitzender
Prof. Dr. Elmar Fürst
2.vorsitzender@albinismus.de
Kassenwart
Gaetano Cucchiara
Schriftführerin
Doris Margenfeld
Unsere medizinischen Beratungsstellen
Augenärztin Prof. Dr. Barbara Käsmann-Kellner
Universitäts-Augenklinik Homburg – Zur Website
Hautarzt Dr. med. Herbert Kirchesch
Köln – Zur E-Mail
Kinderärztin Dr. med. Barbara Zieger
(Hermansky-Pudlak-Syndrom)
Universitätsklinikum Freiburg, Zentrum für Kinderheilkunde – Zur Website
Regionalgruppen
Baden-Württemberg:
Katharina Lieser
E-Mail: bw@albinismus.de
Bayern:
Oliver Pyka
E-Mail: bayern@albinismus.de
Berlin / Brandenburg:
Jonna Lüers
E-Mail: berlin.brand@albinismus.de
Hessen:
Maja Suens
E-Mail: hessen@albinismus.de
Nordrhein-Westfalen:
Christiane Velling
E-Mail: nrw@albinismus.de
Niedersachsen und Bremen:
Jasmin und Sabine Schweers
E-Mail: nied.bremen@albinismus.de
Rheinland-Pfalz / Saarland:
Derzeit leider kein regionaler Ansprechpartner.
Region Nord (Mecklenburg-Vorpommern / Schleswig-Holstein / Hamburg):
Katharina Becker
E-Mail: region.nord@albinismus.de
Region Mitteldeutschland (Sachsen / Sachsen-Anhalt / Thüringen):
Sandra Steinat
E-Mail: mitteldeutschland@albinismus.de
Internationale Kooperation:
Carolin Schroeder
E-Mail: international@albinismus.de
Österreich:
Prof. Dr. Elmar Fürst
E-Mail: austria-ost@albinismus.at
Schweiz:
Uschi Schüller
E-Mail: schweiz@albinismus.de
Fachausschuss für die Belange von Sehbehinderten (FBS)
Der FBS dient als Informationsforum und Interessenvertretung für die spezifischen Belange von Menschen mit einer eingeschränkten visuellen Wahrnehmung und nimmt innerhalb der entsendenden Vereine Querschnittsfunktionen wahr.
Sein Arbeitsfeld umfasst alle Bereiche, die die Belange von Menschen mit Sehbehinderungen jeden Alters betreffen. Dazu gehören unter anderem die Versorgung mit Hilfsmitteln, Normierung, medizinische, pädagogische, psychologische, rehabilitative und rechtliche Aspekte ebenso, wie der große Bereich der gesellschaftlichen Teilhabe.
Das Aufgreifen, Beurteilen, Vorantreiben und Verfolgen wichtiger Themen und Entwicklungen für die Belange Sehbehinderter hat sich der FBS zu eigen gemacht. Besondere Bedeutung finden Themen, die zu einer umfassenden Low-Vision-Rehabilitation gehören unter spezieller Berücksichtigung eines ganzheitlichen Ansatzes und einer Vernetzung der verschiedenen Fachdisziplinen.
Der Ausschuss arbeitet mit zahlreichen vereinsinternen und externen Gremien zusammen. Gegebenenfalls werden zu einzelnen Themen externe Fachleute hinzugezogen.
Den Fachausschuss für die Belange Sehbehinderter gibt es seit 1991.
Folgende Vereine sind im FBS vertreten:
- Bund zur Förderung Sehbehinderter e.V. (BFS): www.bfs-ev.de
- Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband e.V. (DBSV): www.dbsv.org
- Deutscher Verein der Blinden und Sehbehinderten in Studium und Beruf e.V. (DVBS): www.dvbs-online.de
- NOAH Albinismus Selbsthilfegruppe e.V.: www.albinismus.de
- Pro Retina Deutschland e.V.: www.pro-retina.de
- Verband für Blinden- und Sehbehindertenpädagogik e.V. (VBS): www.vbs-gs.de
- LowVision-Stiftung (beratend): www.lowvision-stiftung.de